[Rediff] Maha GANEM – Pour ne plus jamais être seule face à la maladie

Maladie rare, sarcoïdose, violence médicale, aidance : dans cet épisode fondateur, je dépose son propre parcours, celui d'une journaliste devenue patiente, puis aidante, puis créatrice d'un podcast pour briser l'isolement des femmes face à la maladie.Dans ce premier épisode de « Je pensais que j’étais la seule » – le podcast santé qui amplifie la voix des femmes, sa créatrice, Maha GANEM, partage son propre parcours de soins. Tout commence à Bruxelles, un matin gris de novembre, lorsqu’elle se retrouve incapable de sortir de son lit. Ce moment marque le début d’un voyage entre sidération et résilience, où elle affronte la violence d’un premier diagnostic.Face aux images inquiétantes de ses poumons, elle subit la brutalité d’un radiologue, puis l’annonce expéditive et glaçante d’un spécialiste. Pourtant, au milieu du chaos, elle trouve des alliées, notamment auprès du service des maladies rares du Centre Hospitalier Universitaire de Lille, qui lui offre enfin une prise en charge digne et humaine.Son histoire est celle de nombreuses femmes : confrontées à un système médical qui minimise leur douleur, où le patriarcat façonne encore les pratiques de soins, où le corps des femmes est trop souvent incompris, mal étudié, et invisibilisé. Derrière l’errance diagnostique et la violence médicale, il y a une réalité plus large : celle d’un système de santé et d’un espace médiatique qui perpétuent des inégalités profondément ancrées.Ainsi, ce podcast se positionne comme un espace d’espoir et d’action. « Je pensais que j’étais la seule » existe pour que plus aucune femme ne traverse la maladie dans la solitude et le doute. Pour que nous puissions, ensemble, partager nos expériences, nous soutenir et exiger un changement. Ce podcast est pour toutes les femmes confrontées à la maladie et pour celles et ceux qui les soutiennent.Ensemble, nous pouvons briser le silence, visibiliser ces réalités et bâtir une intelligence émotionnelle collective, où la parole des femmes est enfin entendue et respectée.Chapitres(00:00) Pourquoi ce podcast : la maladie isole les femmes(03:41) Novembre 2012 : ne plus pouvoir sortir du lit(07:11) La radio toute blanche — diagnostic expédié en 5 minutes(12:45) Le lavage broncho-alvéolaire sans consentement : "je l'ai vécu comme un viol"(17:03) Le Dr House français : "Qui êtes-vous ?" — la première humanité(22:09) Face au miroir : "c'est maintenant qu'on décide"(27:12) L'Inde, le yoga, se réconcilier avec son corps(30:24) Aidante de sa mère : la double peine — laisser tomber sa propre santé(37:42) Le système d'aide aux aidantes : 50 pages pour un jour de répit(39:35) Patriarcat médical, charge mentale, inégalités de soin — pourquoi ce podcast existeM'abonner via mon appEnsemble, brisons le silence et soutenons-nous !Parce que parler, c’est déjà agir.Qu’agir, c’est guérir.Et qu’ensemble, on est plus fortes !💜Partagez votre histoire et faites entendre votre voix en contactant Maha GANEM sur LinkedIn ou Instagram.