Épisode
Camille DEMARET – La maternité à l’épreuve du handicap
« C'est pas du courage, c'est de l'amour » Camille, maman d'une enfant polyhandicapée, raconte la matrescence au prisme du handicap, l'errance diagnostique, le validisme et ce que la société refuse de voir.Camille est la maman d'Iris, 9 ans, porteuse du syndrome de Joubert, une maladie rare qui affecte le cervelet. Déficience visuelle...
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« C'est pas du courage, c'est de l'amour » Camille, maman d'une enfant polyhandicapée, raconte la matrescence au prisme du handicap, l'errance diagnostique, le validisme et ce que la société refuse de voir.
Camille est la maman d'Iris, 9 ans, porteuse du syndrome de Joubert, une maladie rare qui affecte le cervelet. Déficience visuelle dégénérative, hypotonie, troubles de l'équilibre, autisme : le polyhandicap d'Iris a été diagnostiqué par étapes, d'abord par ses propres mamans, face à un système médical qui n'a ni communiqué ni accompagné.
Dans ce nouvel épisode de Je pensais que j'étais la seule, Camille dépose sans filtre ce que signifie devenir mère quand votre enfant est invisible aux yeux d'une société validiste. Comment on survit à l'annonce. Comment on apprend à ne plus baisser la tête. Comment la culpabilité se transforme en responsabilité. Et pourquoi « c'est pas du courage, c'est de l'amour ». Camille parle aussi des politiques publiques du handicap en Belgique, du statut d'aidant proche, de l'isolement des familles et de la peur de l'après.
Pour lire le livre de Camille c'est ici chez Bookelis ou chez Amazon.
Pour suivre les écrits de Camille sur son blog.
Cet épisode est produit et animé par Maha Ganem, journaliste, patiente-experte certifiée (DUPGA, Université Grenoble Alpes), ex-ingénieure de recherche à l'INSERM RESHAPE, membre fondatrice du Groupe de patients Eclair qui co-finance la recherche en cancer et membre de la commission santé du CFFB.
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