[REDIFF] Elodie d’ANDREA – Pour ne plus être seule à être maman aidante d’une enfant polyhandicapée

Maman aidante d'une enfant polyhandicapée, Élodie D'Andréa raconte l'errance médicale, la solitude, le couple abîmé, le répit impossible et l'espoir reconstruit. Dans ce cinquième épisode de Je pensais que j'étais la seule elle dépose son parcours de maman d'Andréa, d'aidante et de co-fondatrice des Bobos à la ferme, un lieu de répit en Côte d’Opale pour celles et ceux qui soutiennent au quotidien un proche malade.Andréa naît après une grossesse et un accouchement rêvé. Quinze jours plus tard, elle se met à hurler et ne s'arrêtera plus. Pendant des mois, un pédiatre attribue ses souffrances au « caractère de sa mère » alors que son périmètre crânien a cessé d'évoluer. Le diagnostic finira par tomber : le syndrome de CODA, une maladie neurodégénérative qui touche six personnes identifiées dans le monde. Son pronostic vital engagé.Élodie de son côté apprend seule à poser une sonde naso-gastrique à son bébé de six mois parce que les infirmières libérales n'ont « jamais fait en vrai ». Elle refuse l'accès à la chambre d'hôpital de sa fille à une cheffe de pôle qu'elle décrit comme ayant l’« humanité d'une huître ».Puis avec son mari Louis , ils décident de quitter Paris, rachètent une ferme en ruine dans le Pas-de-Calais et créent Les Bobos à la Ferme : un lieu de répit en milieu ordinaire construit par des parents aidants pour des parents aidants. Lauréat du prix « La France s'engage » 2025, le projet accueille aujourd'hui des centaines de familles chaque année.Cet épisode est dédié à :💜 toutes les mères aidantes,💜 aux parents épuisés mais debout,💜 aux familles qui cherchent du répit et de la reconnaissance.Vous n'êtes pas seules.🎧 Retrouvez Élodie sur LinkedIn et découvrez Les Bobos à la Ferme : https://lesbobosalaferme.fr/ Chapitres(00:00) Introduction et présentation d'Elodie(01:05) Andréa : une grossesse rêvée, puis "c'est le caractère de sa mère"(03:32) Apprendre à remettre soi-même la sonde naso-gastrique : l'instinct maternel(07:59) 20 jours sans sortir de la chambre : l'isolement total à l'hôpital(15:41) Le syndrome de Coda, Nina et l'IMG à 7 mois de grossesse(20:42) Après Nina : se lever pour Andréa — le pilote automatique(39:48) Le couple face au handicap : "on s'abîme, on se transforme" — le kintsugi(44:18) Les Bobos à la Ferme : un répit qui redonne la dignité aux aidants Chapitres Apple Podcasts00:00:00 Introduction et présentation d'Elodie00:01:05 Andréa : une grossesse rêvée, puis "c'est le caractère de sa mère"00:03:32 Apprendre à remettre soi-même la sonde naso-gastrique : l'instinct maternel00:07:59 20 jours sans sortir de la chambre : l'isolement total à l'hôpital00:15:41 Le syndrome de Coda, Nina et l'IMG à 7 mois de grossesse00:20:42 Après Nina : se lever pour Andréa — le pilote automatique00:39:48 Le couple face au handicap : "on s'abîme, on se transforme" — le kintsugi00:44:18 Les Bobos à la Ferme : un répit qui redonne la dignité aux aidantsM'abonner via mon appEnsemble, brisons le silence et soutenons-nous !Parce que parler, c’est déjà agir.Qu’agir, c’est guérir.Et qu’ensemble, on est plus fortes !💜Partagez votre histoire et faites entendre votre voix en contactant Maha GANEM sur LinkedIn ou Instagram.