Maladie rare – FILSLAN : Le réseau ACT4ALS-MND

2éme épisode / 3, de la série sur la filière FILSLAN.  Episode 2 : Maladie rare – FILSLAN : Le réseau ACT4ALS-MND Invitée : Pr Gaëlle Bruneteau, neurologue au sein du service de neurologie de l’hôpital Pitié-Salpêtrière à Paris, membre du Centre de Référence SLA Paris Île-de-France et co-coordonnatrice du réseau ACT4ALS-MND.  https://www.aphp.fr/pitie-salpetriere/service-de-neurologie    https://act4als.org/   https://portail-sla.fr/ 1️⃣ Qu'est-ce que le réseau ACT4ALS-MND ? [0’56 – 1’38]  ✔️ Réseau français de recherche clinique dédié à la SLA et aux maladies du motoneurone. ✔️ Créé en 2020 à l’initiative de FILSLAN. ✔️ Regroupe les 22 centres de référence et de compétence répartis sur tout le territoire français. 2️⃣ Comment est-il structuré ? [1’38 – 2’58]  ✔️ Coordination centrale à l’Institut du cerveau par une équipe dédiée. ✔️ Organisation reposant sur un comité de coordination, un conseil scientifique et les 22 centres SLA français. ✔️ Réseau labellisé F-CRIN en 2021. 3️⃣ Quels sont les objectifs de ACT4ALS-MND ? [2’59 -4’17]  ✔️ Développer les essais cliniques dans la SLA et les maladies du motoneurone. ✔️ Faciliter l’accès et la participation des patients français à la recherche. ✔️ Soutenir et coordonner l’ensemble des projets de recherche, renforcer l’attractivité de la France dans ce domaine. 4️⃣ Comment ce réseau facilite-t-il l'accès des patients aux essais cliniques ? [4’18 – 7’23]  ✔️ Mobilise les 22 centres SLA français pour élargir l’accès aux essais cliniques. ✔️ Facilite et accélère la mise en œuvre d’études cliniques. ✔️ Accompagne les projets de recherche de leur conception jusqu’au suivi des patients. 5️⃣ Quelles actions ont été rendues possibles grâce à sa mise en place ? [7’24 – 9’00]  ✔️ Augmentation du nombre d’essais thérapeutiques, de centres participants et de patients inclus. ✔️ Meilleure position de la France en Europe pour le recrutement dans les essais SLA. ✔️ Accès aux essais élargi grâce à une plus forte implication des centres de la filière. 6️⃣ Quelles sont les ambitions d'ACT4ALS-MND pour les années à venir dans la lutte contre la sclérose latérale amyotrophique ? [9’00 – 11’12]  ✔️ Accélérer la mise en place des essais cliniques précoces grâce au dispositif fast-track. ✔️ Développer les essais plateforme pour tester plusieurs traitements simultanément. ✔️ Soutenir de grandes cohortes de recherche, notamment sur le microbiote intestinal et la SLA (cohorte ALS-Gut).  L’équipe : Virginie Druenne - Ambassadrice RARE à l’écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ___________________________________________________RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. - Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soins pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com