Maladie rare – Horizon HypoPTH n°3 « HypoPTH : Coordonner, comprendre, prévenir »

Episode spécial : Maladie rare - Horizon HypoPTH n°3 « HypoPTH : Coordonner, comprendre, prévenir » Invitée : Pr Lucile Figueres, néphrologue et coordonnatrice du centre de référence constitutif des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate du CHU de Nantes affilié à la filière OSCAR.  https://www.chu-nantes.fr/centre-de-reference-maladies-rares-du-metabolisme-du-calcium-du-phosphate-cap   https://www.filiere-oscar.fr/   1️⃣   Pourquoi participer au projet « Horizon HypoPTH » ? [0’37 – 2’17]  ✔️ Améliorer le parcours de soins grâce à des supports variés (revue, podcasts). ✔️ Sensibiliser patients et professionnels à l’hypoparathyroïdie et aux ressources expertes de la filière OSCAR. ✔️ Valoriser une collaboration multidisciplinaire entre centres experts et association de patients. 2️⃣   Comment la revue Horizon améliore-t-elle la visibilité des actions du centre de référence du CHU de Nantes ? [2’18 – 4’01]  ✔️ Valoriser les parcours innovants développés par le centre, notamment en éducation thérapeutique et en collaboration avec l’Association Hypoparathyroïdisme France. ✔️ Diffuser les ressources du centre auprès des patients et des professionnels de santé. 3️⃣   Quels aspects de votre collaboration lors de la création de la revue Horizon ont été particulièrement enrichissants ? [4’01 – 6’13]  ✔️ Renforcer la collaboration multidisciplinaire et les partenariats entre centres et intervenants. ✔️ Valoriser le rôle essentiel de l’Association Hypoparathyroïdisme France dans l’accompagnement des patients. ✔️ Souligner la complémentarité entre patients experts et professionnels pour améliorer la prise en charge. 4️⃣ Dans quelle mesure d'autres filières de santé ou centres experts pourraient-ils collaborer avec RARE à l'écoute pour développer des revues Horizon et valoriser leurs initiatives ? [6’14 – 7’10]  ✔️ Collaborer avec RARE à l’écoute pour valoriser initiatives et expertises. ✔️ Utiliser ces supports pour mieux faire connaître les maladies rares invisibles et orienter vers les centres experts. ✔️ Souligner l’impact concret des revues et podcasts auprès des patients et des professionnels de santé.  L’équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom _________________________________________________________RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares : - Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles. - Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé. - Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soins pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com