Épisode
Maladie rare – Vivre avec un angiœdème héréditaire
5éme épisode / 5, de la série sur l’angiœdème héréditaire.Episode 5 : Maladie rare – Vivre avec un angiœdème héréditaireInvitée :Mme Marie Agnès Lallouette, secrétaire de l'AMSAO, l'Association des Malades Souffrant d'Angiœdèmes bradykiniques.https://www.amsao.fr/page/2219011-l-association 1️⃣ Quelles sont les circonstances de découverte d’un angiœdème héréditaire ? [0’24 – 1’23]✔️ Premiers symptômes dès l’enfance avec œdèmes...
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5éme épisode / 5, de la série sur l’angiœdème héréditaire.
Episode 5 : Maladie rare – Vivre avec un angiœdème héréditaire
Invitée :
Mme Marie Agnès Lallouette, secrétaire de l'AMSAO, l'Association des Malades Souffrant d'Angiœdèmes bradykiniques.
https://www.amsao.fr/page/2219011-l-association
1️⃣ Quelles sont les circonstances de découverte d’un angiœdème héréditaire ? [0’24 – 1’23]
✔️ Premiers symptômes dès l’enfance avec œdèmes et douleurs abdominales.
✔️ Crises fréquentes, douloureuses et invalidantes.
✔️ Fort impact familial.
Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/langioedeme-hereditaire/
2️⃣ Comment expliquer la période d’errance avant le diagnostic de l’angiœdème héréditaire ? [1’23 – 2’36]
✔️ Une maladie longtemps méconnue.
✔️ Diagnostic tardif après plusieurs années d’errance et une hospitalisation pour œdème pharyngé.
3️⃣ Comment s’organise la prise en charge ? [2’36 -3’14]
✔️ Prise en charge spécialisée au sein du réseau CREAK.
✔️ Suivi régulier avec accès à l’éducation thérapeutique.
4️⃣ Quelles sont les motivations à rejoindre l'Association AMSAO ? [3’15 – 4’00]
✔️ Création de l’AMSAO face à l’errance diagnostique et l’isolement des patients.
✔️ Initiative portée par une famille directement touchée par l’angiœdème héréditaire.
✔️ Association devenue un acteur important pour représenter et accompagner les patients.
5️⃣ Quels sont les objectifs de l'association AMSAO ? [4’01 – 5’03]
✔️ Rompre l’isolement des patients : partage d’expériences et échanges entre malades.
✔️ Informer les patients sur la maladie et les traitements, les rendre acteurs de leur prise en charge.
✔️ Sensibiliser les professionnels de santé et favoriser l’accès aux traitements innovants.
6️⃣ Quelles actions sont mises en place pour accompagner les patients concernés ? [5’04 – 6’32]
✔️ Réunions d’information et d’échanges médecins experts - patients.
✔️ Création d’outils pratiques : carte d’urgence, plaquettes d’information, livret enfant... avec le CREAK.
✔️ Participation à la recherche et relai auprès des autorités de santé.
7️⃣ Quel message transmettre aux auditeurs ? [6’33 – 7’02]
✔️ Les traitements de l’angiœdème héréditaire ont fortement évolué.
✔️ L’AMSAO est essentielle pour informer et représenter les patients.
L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production
Crédits : Sonacom
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RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :
- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.
- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.
- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations.
Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares.
Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com
Pas de transcription pour le moment.
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