Épisode
EP034 – Trois sœurs face à la maladie de Danon (Téléthon 2025)
Aujourd’hui, on vous partage un épisode que nous n’avions encore jamais osé enregistrer. Un épisode à trois voix, entre sœurs, pour revenir sur le parcours de Fanny, atteinte de la maladie de Danon, une maladie génétique rare qui touche sévèrement le cœur et peut conduire à une insuffisance cardiaque nécessitant...
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Aujourd’hui, on vous partage un épisode que nous n’avions encore jamais osé enregistrer. Un épisode à trois voix, entre sœurs, pour revenir sur le parcours de Fanny, atteinte de la maladie de Danon, une maladie génétique rare qui touche sévèrement le cœur et peut conduire à une insuffisance cardiaque nécessitant une greffe cardiaque, mais pas que.
On y parle sans filtre de :
❤️ nos peurs et nos non-dits
❤️ les années d’errance diagnostique
❤️ le choc du mot “Danon”
❤️ l’opération de la pose du défibrillateur
❤️ la greffe… et la renaissance qui a suivi
❤️ ce que la maladie fait vivre à une fratrie
❤️ le rôle essentiel — mais souvent invisible — des aidants
Parmi nos souvenirs les plus forts :
✨ la vidéo de Fanny qui recourt pour la première fois après sa greffe
✨ le moment où ses mains sont redevenues chaudes
✨ et toutes ces petites victoires qui donnent envie d’y croire, encore et toujours.
Si nous publions cet épisode aujourd’hui, c’est aussi pour soutenir le Téléthon 2025, où Fanny représentera la maladie de Danon pour faire connaître cette pathologie rare et encourager la recherche à trouver un ou des traitements.
Parce qu’une maladie ne touche jamais qu’une seule personne : elle touche une famille entière, un écosystème.
🎧 Épisode disponible partout (Spotify, Apple Podcasts, Amazon Music…) 💛 Merci de le partager : la visibilité aide autant que les dons. 🎗 En soutien à la recherche et aux familles concernées par les maladies cardiaques rare. DON POUR LE TÉLÉTHON : 3637 ou : DON
Un podcast original : CœurBattant
Interviews : Fanny & Mylène MILLEMANN
Production : CœurBattant podcast
Montage : Fanny MILLEMANN
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