Maladie rare – Vivre avec une encéphalite auto-immune

5ème épisode / 5, de la série sur l’encéphalite auto-immune. Episode 5 : Maladie rare - Vivre avec une encéphalite auto-immune. Invitée : Mme Pascale Elices, fondatrice de l'association enmdar, pour informer sur l'encéphalite anti-NMDAR. https://enmdar.org/    1️⃣   Quelles sont les circonstances de découverte d’une encéphalite auto-immune ? [0’23 – 0’43] ✔️ Premiers symptômes : convulsions. ✔️ Signes neurologiques visibles (affaissement de la moitié du visage), indiquant un problème grave. Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/encephalite-auto-immune/ 2️⃣   Comment s’est déroulé le diagnostic ? [0’43 – 0’58] ✔️ Admission aux urgences avec suspicion de méningite, puis ponction lombaire pour investigation. ✔️ Diagnostic d'encéphalite anti-NMDAR confirmé en quelques jours. 3️⃣   Comment vivre avec cette maladie rare ? [0’59 –1’24] ✔️ Quatre ans après, récupération de la motricité, de la marche, des capacités de compréhension. ✔️ Récupération de la parole encore incomplète, nécessitant du temps. 4️⃣   Quelle prise en charge a été proposée ? [1’24 – 1’41] ✔️ Mise en place immédiate de traitements intensifs pour encéphalite. Suivi à l’hôpital. ✔️ Rééducation longue durée en centre spécialisé. 5️⃣   L'errance diagnostique est-elle fréquente chez les patients atteints d'encéphalite auto-immune ? [1’41 – 2’05] ✔️ Errance diagnostique surtout chez les jeunes femmes ; l'encéphalite auto-immune étant souvent confondue avec des troubles psychiatriques. 6️⃣   Quelles sont les motivations à fonder l'Association enmdar ? [2’05 – 2’45] ✔️ Manque d'informations sur la maladie, souhait de transformer une expérience personnelle en un projet positif pour l'avenir. 7️⃣   Quels sont les objectifs de l'Association ? [2’45 – 3’17] ✔️ Faire connaitre cette maladie rare et ses symptômes neuropsychiatriques pour éviter l'errance médicale. ✔️ Soutenir les familles : échanges, témoignages, conseils. ✔️ Soutenir la recherche médicale pour améliorer la prise en charge des patients. 8️⃣   Quel message transmettre aux patients dans la même situation ? [3’18 – 3 ’47] ✔️ Il y a de l'espoir, une prise en charge précoce offre de grandes chances de guérison, et même si des séquelles peuvent persister, un avenir serein est possible.   L’équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ********************************* À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés. Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge. Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares. Contact : 📧 Email : podcast@rarealecoute.com 🌐 Site web : www.rarealecoute.com 📱