L’Alliance maladies rares, une force d’empowerment des associations membres de son collectif

Alliance Maladies Rares & RARE à l’écoute  Chaque mois, RARE à l’écoute et l’Alliance Maladies Rares s’associent pour mettre en lumière les défis, les avancées et les initiatives qui peuvent changer la vie des 3 millions de Français concernés par une maladie rare. Pour ce quatrième épisode, Jean-Philippe Plançon, vice-président de l’Alliance Maladies Rares et président de l’Association Française contre les Neuropathies Périphériques (AFNP), vice-président du Conseil d'Administration de l'ANSM, nous présente les actions concrètes mises en place pour soutenir les 240 associations du collectif. Une mission essentielle d’accompagnement et de coordination, au service des associations engagées auprès des patients. Au programme de cet épisode : Le rôle de l’Alliance Maladies Rares comme structure de référence.  Les actions concrètes mises en place par l’Alliance : formations, accompagnement quotidien, mise en réseau, commissions de travail dans le contexte du PNMR 4. L’importance de l’empowerment associatif pour renforcer la capacité d’agir des associations.    Un épisode clé pour mieux comprendre comment l’Alliance Maladies Rares soutient les associations au quotidien, tout en contribuant à améliorer le parcours de soins des personnes atteintes de maladies rares. Invité : Jean-Philippe Plançon, vice-président de l’Alliance Maladies Rares et président de l’Association Française contre les Neuropathies Périphériques (AFNP), vice-président du Conseil d'Administration de l'ANSM.  https://alliance-maladies-rares.org/ https://www.neuropathies-peripheriques.org/ L’équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ************************************************ Alliance maladies rares, association reconnue d’utilité publique, est un collectif qui rassemble 240 associations de personnes malades et de parents. Elle porte la voix de 3 millions de Français concernés par 7000 maladies rares. Ses missions principales sont de porter la voix des malades auprès des pouvoirs publics ; d’accompagner, de former et d’informer les associations de malades ; de sensibiliser les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares.