Créer une cohorte en tant qu’association ?

Invitée : Mme Mélissa Cassard Fondatrice et directrice générale de l'association de patients KCNB1 en France, et Co coordinatrice du programme : Patient partenaire en recherche de l'Institut Imagine. https://www.institutimagine.org/fr/programme-partenariat-patient-en-recherche-de-linstitut-imagine-1676 Résumé : 1️⃣ Quelques mots de présentation [0’51 – 1’20] 2️⃣ Qu’est-ce qui vous a motivé dans la création de l’association KCNB1 France ? [1’22 – 3’06] 3️⃣ Vous avez décidé de créer une cohorte de patients : Pourquoi le faire en tant qu'association ? [3’07 – 4’48] 4️⃣ Comment concrètement avez-vous mis en place cette cohorte ? [4’49 – 6’49] 5️⃣ Quel est le rôle et quelles sont vos interactions avec l’Institut Imagine dans le cadre de ce projet de cohorte de patients ? [6’50 – 9’40] 6️⃣ Quelles sont vos ambitions pour la suite de ce projet ?  [9’41 – 11’43]   Une production Pyramidale Communication C'est dans mes gènes est le podcast de l'Institut Imagine qui décrypte les maladies génétiques et leurs enjeux. À travers des témoignages inspirants, des éclairages d'experts et des échanges avec des associations de patients, chaque épisode explore la recherche scientifique, les parcours de soins et l'importance du dépistage précoce. Un podcast conçu pour informer, sensibiliser et mieux comprendre l'impact des maladies génétiques sur la vie des patients et de leurs familles.   Une production Pyramidale Communication